患者さんの声-10歳未満女児-
インタビュー対応:父親
心臓の動きをモニタリングができる
娘が失神したので近所のクリニックで診ていただいたところ、大学病院を紹介されました。検査の結果、QT延長症候群と診断されました。失神したときはそれほど深刻に考えていなかったので驚きました。先生から、お薬を服用して経過観察する間、心臓突然死予防の目的でWCD着用を勧められました。WCDを着用していれば、心臓突然死をプロテクトしながら、心臓の動きをモニタリングすることもできると説明を受けました。今後の治療方針を決めるため、今の娘にはWCD着用がとても重要であることがよく理解できたので、WCDの着用を決めました。
お風呂以外はずっと着用
着用方法の説明を受けたときや着用開始数日は電気ショックを怖がって泣いたこともありましたが、着用1か月もしないうちに娘はWCDに慣れ、着用不備によるアラームの回数は減りましたし、バイブレーションを感じた時点でリセットボタンを押してアラームが鳴る前に対応できるようになっていました。私は途中からアラーム音は聞いていないですね。
お風呂以外はずっと着用していましたが、夜もぐっすり眠り、着替え(着用、着脱)もさっとできるようになっていました。
腕時計型のコントローラを作ってほしい
小学校では担任の先生から娘がWCDを着用することをクラスの生徒たちに説明をしてくださいましたが、娘が肩から下げているコントローラを見た他のクラスの子から「それなに?」と何回か聞かれたようで、そのたびに説明するのが嫌だと言っていましたね。また、遊んでいるときに肩から下げるコントローラが邪魔だったようで、腕時計型のコントローラを作ってほしいと言っていました。
3月着用し、失神が一度も起きなかったことが確認できました。現在は薬物治療をしながら経過観察をしています。
掲載:2021年04月30日